Salud

La Esclerosis Múltiple y su difícil acceso a tratamientos

En Chile esta enfermedad afecta a tres mil personas y a pesar de la ley Ricarte Soto, el principal desafío sigue siendo el acceso a los tratamientos.

Según cifras del Instituto de Salud Pública (ISP) de 2018, en Chile existen alrededor de tres mil personas con algún tipo de esclerosis múltiple (EM), enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso y que provoca alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio, entre otros síntomas.

La doctora Lorna Galleguillos Goiry, jefa de unidad de Neuroinmunología de la Clínica Alemana, comenta que el principal desafío de la salud chilena en cuanto a los pacientes con EM es el acceso a los tratamientos.

“Los pacientes que son atendidos en el sistema público deben esperar un largo tiempo para ser llamados a evaluación y confirmación de diagnóstico, accediendo solo a tratamientos de primera línea y baja potencia. Si, por ejemplo, presenta una enfermedad altamente agresiva, deben estar al menos seis meses con los tratamientos de primera línea, con alto riesgo de presentar secuelas permanentes”, explica la neuróloga.

La mayoría de las personas con EM presentan los primeros síntomas entre los 25 y 31 años. La enfermedad se presenta en hombres y mujeres, pero son ellas las que la presentan en mayor medida. Si bien, aún no se conocen las causas ni tampoco hay una cura, sí existen tratamientos para mitigar sus efectos en la vida de las personas.

En el sistema de salud chileno, la EM Recurrente Remitente, es la más frecuente entre los pacientes y actualmente cuenta con cobertura GES. “No debemos olvidar que solo hay canastas de tratamiento específico y sintomático para esclerosis múltiple remitente recurrente.

En julio ingresa a la ley Ricarte Soto el primer tratamiento específico para pacientes con esclerosis primaria progresiva, pero ni ellos, ni las personas que presentan la forma secundaria progresiva cuentan con cobertura GES, por lo que costean todo por su plan, si pertenecen a una Isapre, o por lo que les pueda proporcionar su hospital base, si pertenecen a FONASA”, enfatiza la doctora Galleguillos.

Una persona con EM, en promedio gasta un mínimo de 150 mil pesos mensuales, que corresponde al costo de la canasta GES de medicamentos. Sin embargo, el monto puede sobrepasar el millón de pesos en tratamientos sintomáticos, rehabilitación y evaluación por diferentes especialistas.

Los estigmas de la EM

La doctora Lorna Galleguillos semanalmente diagnostica un nuevo paciente y controla otros siete. Analizando la cifra, considera que el número es elevado ya que en Chile hay una prevalencia de 12 pacientes por cada 100 mil habitantes.

Una de las principales preguntas que surge es si pueden llevar una vida normal a lo que ella responde que ese es el principal objetivo de los tratamientos. “Pero el estigma y el desconocimiento de la población en general sobre esta enfermedad, sumado a lo que aparece en internet, los satura de miedos e inquietudes. No quieren que los estigmaticen, no quieren tener familia porque creen que la enfermedad va a empeorar o se la van a transmitir a sus hijos”, comenta la neuróloga. Añade que el principal temor es perder la autonomía personal, física e intelectual.

Este tipo de enfermedad se presenta de distinta manera en los pacientes. Para algunos hay periodos de recaída y de remisión, es decir, con periodos de mejora. Para otro se presenta como un empeoramiento progresivo, mientras que otros pacientes pueden verse gravemente debilitados en un corto plazo de tiempo.

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